Patientforløb

Den første tid med sygdommen

Når et barn får konstateret diabetes type 1, kan det komme som et chok for nogle forældre, mens andre måske havde det på fornemmelsen. Uanset reaktionerne er vores opgave som sygeplejerske at tage hånd om familiens spørgsmål og bekymringer, og forsøge at skabe klarhed over det kommende forløb.

Efter opdagelsen af sygdommen bliver barnet indlagt sammen med forældrene i cirka en uge på fuld tid, hvorefter familien skal begynde at forberede sig til hverdagen igen. Det betyder, at anden uge bliver brugt som en slags udslusnings uge, hvor barnet og forældrene skal lære at føle sig trygge ved den nye situation. Det kan for eksempel afprøves, hvordan det er at gå en tur, tage på familiebesøg og lignende uden sundhedsprofessionelle i nærheden, mens man samtidig skal have overblik over barnets reaktion i forbindelse med den ny-diagnosticeret diabetes (Diabetesforeningen, 2015c).

Inden hverdagen fortsætter og familien kan tage hjem, vil en sygeplejerske introducere forældre såvel som barnet og eventuelle søskende til den nye dagligdag.

Dette indebærer undervisning i kost, især kulhydrater, samt introduktion og tilknytning til et tværfagligt team bestående af en diabetessygeplejerske, læge og diætist samt eventuelt en psykolog og socialrådgiver (Diabetesforeningen, 2015d).

Mestring

At mestre diabetes stiller krav til barnet såvel som forældrene. Selve begrebet mestring skal forstås i forlængelse af den stress eller forstyrrelse, som diabetes vil være af den hidtidige livsstil. At mestre diabetes vil derfor være at mestre hverdagen igen. Sygeplejerskens rolle er, som Patricia Benner og Judith Wrubel beskriver den, at skabe en overskuelig hverdag samt håndtering af sygdommen; ’’Sygeplejersker befinder sig i den unikke position, hvor de er i stand til at forstå både sygdomsoplevelsen og de betydninger, hvormed patienten bidrager til oplevelsen’’ (Benner & Wrubel, 2006, s. 86). Sygeplejerskens kommunikative og vejledende rolle, samt samspil med familien og andre faggrupper, er altså afgørende for så vidt muligt at afhjælpe den stress eller forstyrrelse, som diabetes medfører.

Kommunikation som redskab

Det er sygeplejerskens opgave at støtte op om familien, lære dem at håndtere de nye ting i hverdagen og ikke mindst at leve med sygdommen – alle sammen. Det er vigtigt at give familien redskaber, det kan være pjecer eller andet undervisningsmateriale til at komme godt fra start, men også at være et godt eksempel for god kommunikation.

Et forældrepar som netop har modtaget nyheden, vedrørende deres barns diagnose, kan være chokeret og derfor være afbrydende. Dette kan komme til udtryk ved at de har fokus på sig selv, arbejde eller lignende, og det er her sygeplejersken skal udvise forståelse og omsorg.

Ud fra Calgary-Cambridge modellen (UCN) er der opstillet forventninger til den gode kommunikation, hvilket man (kortfattet) kan gøre ud fra følgende sammenfattede punkter:

- Etablere kontakt

Her er det vigtigt at møde patienten såvel som de pårørende i øjenhøjde og udvise interesse for dem som personer, og ikke kun fokusere på sygdommen.

- Problem/sygdom

Her kommunikeres der ud fra den ny-etableret kontakt i rolige omgivelser for at skabe tryghed og tillid. Det er vigtigt med åbne spørgsmål samt at lytte og virke bekræftende.

- Struktur

Informér om dagsorden og formål med samtalen. Ligeledes er det vigtigt at opsummere, så patient og pårørende har mulighed for at uddybe tidligere svar og være med til at forme samtalen.

- Tid

Tid er altid i en vigtig faktor i et samfund, hvor effektivisering er i højsædet, men med en fænomenologisk tilgang til sygeplejen og samtalen får man meget mere igen.

- Information, rådgivning og planlægning

Undervisning eller formidling er som bekendt et af sygeplejerskens fire virksomhedsområder, og dette kommer til udtryk i Calgary-Cambridge modellen. Det er vigtigt ikke bare at udlevere pjecer til en familie, men rent faktisk at vejlede dem i brugen af dem.

Udskrivelsen

Efter det første forløb med diagnosticering, planlægning af forløb, møde med sundhedsvæsenet og herunder typisk uoverskueligt mange forskellige nye ansigter og informationer er det tid til at vende tilbage til hverdagen igen.

Familien lærer under indlæggelsen at samarbejde om insulintagning, blodsukkermåling, kost og ikke mindst motion og leg. De har under forløbet lært at tackle hverdagen og har forhåbentligt fået redskaberne til at starte op på et nyt, men godt, børne- og familieliv med diabetes.

Der vil være mange nye ting at forholde sig til, ikke mindst når man ikke længere har en sundhedsprofessionel ved hånden, men skal lære at stole på sin egen intuition, for eksempel når barnet får for lavt blodsukker og hvordan man bør reagere herpå.

Yderligere er det vigtigt at informere familien om, at der vil dukke mange spørgsmål op, når man står i uvante situationer, som man måske ikke havde tænkt på under samtalen med de sundhedsprofessionelle. Derfor er det en mulighed at hjælpe dem til god kommunikation med andre pårørende ved at henvise til sider som Diabetesforeningen eller Dansk Selskab for Patientsikkerheds hjemmeside, hvor man blandt andet også kan bestille en spørgeguide, få svar fra sundhedsprofessionelle eller andre familier med sygdommen tæt inde på livet.

Den sidste del af patientforløbet og den første tid med et barn, der har fået stillet diagnosen diabetes, er altså lidt en opsamling på hele indlæggelsesforløbet. Man får ved udskrivelsen undersøgt om ens kendskab til kost og motion er tilstrækkeligt, og om man kan håndtere de situationer, som man formodentligt kommer til at opleve, så forældre såvel som barnet er klædt på til den nye hverdag.